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潘宏铭:从“医生知道”到“患者知道”——肿瘤共病管理中最远的距离,是认知鸿沟 | 2026CSCO年会

更新于 2026-09-27 09:11

一位肿瘤患者走进诊室,他知道自己得的是什么癌,知道要用什么药,知道接下来该手术还是放疗。但他很可能不知道的是——身上那些看似不相关的慢性病,正在悄悄影响着他的抗肿瘤治疗决策。


这些慢性病,医学上有一个专门的称呼:。


第29届)的专访。作为这份共识的主要通信作者之一,潘宏铭教授没有把重点放在新药或技术突破上,而是反复谈到一个在临床中真实存在、却容易被忽视的问题——患者听不懂。


肿瘤共病管理横跨心血管、呼吸、消化、神经、泌尿、内分泌等多个疾病领域,信息量庞大,专业门槛极高。医生觉得交代清楚了,患者却未必接得住。这种认知落差,直接影响着抗肿瘤治疗与共病管理的配合度。


问题到底出在哪里?是一句“共病”的定义没讲明白,还是整个知识传递的方式需要重新设计?


不到三成的理解率

——一份共识撞上的临床现实


共识发表后,潘宏铭教授和团队做了一件在指南制订流程中并不常见的事。他们把专业版共识直接交给患者阅读,想看看患者到底能理解多少。然而,结果却不乐观——他们发现,患者的理解率尚不足30%。


随后他们扩大范围,开展患者问卷调研,将29个专家共识发放给患者,经过培训后再评估理解程度。结果有所提高,但依然不理想。潘宏铭教授表示:有的专业词汇患者从未听说过,有的表达方式他们根本理解不了。参与调研的90位患者中,大专及以上学历仅占42.2%,近六成患者文化程度偏低。更让他关注的是患者获取信息的方式——绝大多数人看的是短视频,对诊断类文字的理解能力“非常之差”。


认知断裂在临床中体现得更为直接。潘宏铭教授在门诊和住院中发现,患者和家属对“共病”概念几乎一无所知。有人从未听说过这个词,有人不知道自己身上到底带着几个共病,还有人把它和并发症、副作用、药物不良反应混为一谈,理解“非常不一致”。


不是医生没讲,是患者真的没听懂。当一份凝聚了多学科专家心血的共识,在抵达患者的那一刻就失去了传递效力,整个共病管理链条的起点就出了问题。

把共识“翻译”给患者听

——一部指南的另一种写法

问题摆在面前:专业版共识的科学性不容妥协,但患者看不懂,共识就传不到该去的地方。潘宏铭教授和团队的选择不是降低标准,而是换一种写法。


“首先就是要遵循专业版的科学性和循证性,这是必须要坚持的。”潘宏铭教授明确指出。证据等级与专业版保持一致,这是底线。在此基础上,团队以29个专家共识为基本指引,以专业版为蓝本,用患者能够听懂的语言重新编写。通俗不等于随意,简化不等于降级——这是编写中最难把握的平衡。


编写过程中,团队借鉴了国际患教指南的编写原则,但真正让这份共识落地的,是一个在国内指南制订中并不常见的做法:让患者参与评阅。他们邀请了10位正在接受抗肿瘤治疗的患者——肺癌、胃癌、肝癌等不同癌种——组成焦点小组,对改写后的内容进行逐条评阅。事实证明,患者及家属的理解度大幅提升,基本可以达到80%以上。从不到30%到超过80%,这个跨越靠的不是删减专业内容,而是找到患者能够进入的语言通道。


文字版和漫画版患教指南已经推出。潘宏铭教授透露,接下来还会推出动画、视频和短视频版本。访谈中他提到一个来自患者的真实反馈:能不能做得简单一点,几十秒就把一个共病讲清楚。这个看似朴素的要求,指向的正是当下患者获取信息的主要方式。与其抱怨患者不看长文,不如把共识送到他们正在看的地方去。


这套方法的价值还不止于“让患者看懂”。潘宏铭教授指出,在与患者的互动中,他们提出了共识中没有的新问题:中医药在用,保健品在用,会不会影响肿瘤共病治疗?会不会影响抗肿瘤治疗药物的作用?这些反馈反过来拓展了专家应该关注的领域。科学性不降级,表达方式彻底转换,患者从被教育的对象变成参与编写的主体——潘宏铭教授团队给“指南落地”提供了一种新解法。

让患者知情,

也是在倒逼医生成长

公众版共识的推出,受益的不只是患者。


潘宏铭指出:患者版让患者拥有更多知情权,公众拥有更多监督权,这对医务人员“形成一个倒逼机制”。他强调,医生必须既懂得专业地管理共病,还要知道患者掌握了哪些知识、会问哪些问题,这就促使医生不断学习,不断提高肿瘤共病的管理水平。


这个判断的背后,是潘宏铭对医患协同逻辑的重新梳理。肿瘤治疗日新月异,肿瘤科医生的学习压力本来就大。潘宏铭指出,医生要保持终身学习的习惯,既要关注抗肿瘤治疗的新进展,还要关注肿瘤共病相关的共识、指南和基本要求。当患者带着对共病的认知走进诊室,医患对话的起点就变了。


过去,患者只关注自己生了什么肿瘤、用什么药、做不做放疗手术。一旦他意识到自己还有或肺纤维化,而这些疾病会影响抗肿瘤治疗,认知提升带来的行为改变是立竿见影的:越来越多的患者会主动告诉医生自己还有哪些慢性病。潘宏铭教授认为,这样有助于加深医患合作,从而使医患沟通会更顺畅。


这种医患协同的深层逻辑,在潘宏铭教授长期以来推动的


潘宏铭教授进一步指出,只有患者的知识结构和理解能力提升了,他们才能真正参与到抗肿瘤治疗的全过程当中去,全程管理才能不再是一句空话。从医生单方面输出,到患者主动参与,公众版共识撬动的是一场医患关系的微妙调整。患者教育做扎实了,最终受益的是整个肿瘤共病管理体系的运转效率。

共识之外的新问题

患者反馈如何拓展专家的视野?

公众版共识的编写过程,意外打开了一扇窗。


潘宏铭教授指出,在与患者的互动中,一些共识中没有的新问题被提了出来。中医药在用,保健品在用,会不会影响肿瘤共病治疗?会不会影响抗肿瘤治疗药物的作用?这些来自患者真实用药场景的疑问,已经超出了原共识的覆盖范围,却直接关系到治疗安全和患者依从性。


另一个被患者反复提及的领域,是焦虑和抑郁。潘宏铭教授表示,2025版专业共识中没有将情绪方面的专家共识编写进去,而患者提出了这些新要求。通过这次互动,专家们意识到需要关注更多领域。情绪管理不是可有可无的附加项,它直接影响患者对治疗的配合度和全程管理的质量。


临床决策层面,还有三大现实问题摆在桌面上:什么情况下需要先把共病治好再抗肿瘤?什么情况下抗肿瘤治疗与共病治疗可以并驾齐驱、同时开展?什么情况下共病可以先放在一边、抗肿瘤治疗先行?潘宏铭教授没有回避这些问题的复杂性,它们需要更多研究和临床经验来支撑答案。


面向未来,潘宏铭教授提出,应要推进肿瘤共病指南的培训教育,推进相关研究,还要推动指南进学校,让学生能够掌握这些知识。从患者教育到医生培训,从临床研究到学校教育,这套布局的视野已经超越了单一诊疗场景。

结语

当共识真正抵达患者

一份专家共识的价值,不只在于它写了什么,更在于它能被多少人真正读懂、真正用上。


潘宏铭教授在访谈中始终围绕一个目标:提高患者、家属以及公众对肿瘤共病的认识,让他们配合医生更好地进行抗肿瘤治疗以及共病的管理。这个目标看似朴素,背后却是一整套从临床到公众、从当下到长远的布局。


从专业版到公众版,从文字到漫画到短视频,从医生单方面输出到患者参与编写、主动提问,这条路潘宏铭走得很扎实。但最值得关注的,或许是他在访谈接近尾声时提到的一个方向——推动指南进学校,让学生能够掌握这些知识。这意味着肿瘤共病的理念将被纳入医学教育的早期阶段,让未来的医生在走出校门之前就建立起共病管理的意识。


这项工作的意义,不会在当下的门诊量或治疗数据中体现出来。它要等到这批学生成为临床主力时才会真正显现。中国肿瘤共病的防治事业,需要更多患者接受、理解、配合,也需要一代又一代医生的知识更新和理念传承。这是一个过程,但方向已经清晰。


专家介绍

潘宏铭 教授

香港大学深圳医院

香港大学深圳医院副院长

国家新药审评专家

国家合理用药肿瘤药物专家委员会委员

国家卫健委继教中心肿瘤学综合组组长

中国抗癌协会肿瘤靶向治疗专委会主任委员

中国抗癌协会抗癌药物研究专委会副主任委员

中国临床肿瘤学会(CSCO)常务理事

CSCO支持和康复专家委员会主任委员

中国医院协会医院标准化专业委员会常委

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来源:医学论坛网

编辑:梨九排版:蓝桉